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Tipo: Tese
Título: Educação em saúde on-line para mães de crianças com paralisia cerebral: conhecimento sobre a deficiência e coping familiar em tela
Autor(es): Caruso, Maritza Fabiany Breder
Primeiro Orientador: Mármora, Cláudia Helena Cerqueira
Co-orientador: Barbosa, Altemir José Gonçalves
Membro da banca: Silva, Nara Liana Pereira
Membro da banca: Chagas, Paula Silva de Carvalho
Membro da banca: Lisboa, Elise Ribas
Membro da banca: Almeida, Bruna Rocha de
Resumo: A paralisia cerebral (PC) impacta a funcionalidade de crianças e adolescentes e interfere acentuadamente na família, que precisa desenvolver estratégias de enfrentamento funcionais para lidar com a condição. Programas educacionais para as famílias têm sido reportados como estratégia para auxiliar as famílias, apesar disso, há carência desse tipo de intervenção familiar. Essa pesquisa buscou avaliar os efeitos de um programa de educação em saúde online sobre PC no conhecimento e nas estratégias de enfrentamento de famílias de crianças recém-diagnosticadas com essa condição. A investigação adotou delineamento quaseexperimental, sem randomização da amostra e sem grupo de controle. Uma amostragem não probabilística de caracterização, composta por 48 participantes, foi recrutada por meio de formulário on-line contendo o Questionário de Caracterização Demográfica e do Sistema Familiar e de Conhecimento e Dúvidas sobre a PC, além das versões brasileiras da Family Crisis Oriented Personal Evaluation Scales. Desta amostra seis mães de crianças de 0 a 3 anos foram selecionadas para participar da intervenção. Para estas foram aplicados também o Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade Testagem Computadorizada Adaptativa; Sistema de Classificação da Função Motora Grossa – ampliado e revisto; Questionário de Relato da Família e Roteiro de Entrevista Semiestruturada sobre a participação no programa psicoeducacional. Após identificar as dúvida e estratégias de enfrentamento da amostra geral e de intervenção, bem como as características funcionais das crianças cujas mães participariam do grupo de intervenção, foi elaborado o programa psicoeducacional EmFRENTE. Para análise dos dados foram utilizadas medidas de estatística descritiva e inferencial pelo Método JT e análise de conteúdo das entrevistas. Não houve diferença entre os escores pré e pós-EmFRENTE no conhecimento sobre a PC. Os principais temas de dúvidas foram comunicação e fala, estímulos para movimentos, equipamentos adaptativos e posicionamento. Quanto às estratégias de enfrentamento, observou-se mudança positiva confiável em todos os fatores e para o total da escala, porém não foram uniformes em todas as famílias, observando-se ganho estável, não estável, mas também perda. Quanto à funcionalidade foi identificada mudança positiva confiável especialmente em Mobilidade, e também não foram uniformes entre as crianças. Considera-se que a intervenção on-line proposta tem potencial para o desenvolvimento de estratégias de enfrentamento familiar e ganho de mobilidade, entretanto denota-se a necessidade de aprimoramento do programa, incluindo, por exemplo, maior tempo de acompanhamento para algumas mães. A despeito das limitações, este quase-experimento contribui para a precária literatura sobre intervenções com área de concentração em PC, coping familiar e funcionalidade.
Abstract: Cerebral Palsy (CP) affects the functionality of children and adolescents, significantly impacting families who need to develop effective coping strategies to manage the condition. Educational programs for families have been reported as a strategy to assist families; however, such family interventions are lacking. This research evaluated the effects of an online health education program on CP on the knowledge and coping strategies of families of newly diagnosed children. The study adopted a quasi experimental design with no randomization of the sample and no control group. A non-probabilistic characterization sample of 48 participants was recruited through an online form containing the Demographic, Family System, and Knowledge and Questions about CP Characterization Questionnaire, and the Brazilian versions of the Family Crisis Oriented Personal Evaluation Scales (F-COPES). From this sample, six mothers of children aged 0 to 3 years were selected to participate in the intervention. For these participants, the Pediatric Evaluation of Disability Inventory – Computer Adaptive Testing (PEDI CAT), the Gross Motor Function Classification System – expanded and revised, the Family Report Questionnaire, and a semi-structured interview script about participation in the psychoeducational program were also applied. The psychoeducational program EmFRENTE was developed after identifying the doubts and coping strategies of the general and intervention samples, as well as the functional characteristics of the children whose mothers would participate in the intervention group. Descriptive and inferential statistics using the JT Method and content analysis of the interviews were used to analyze the data. There was no difference between pre- and postEmFRENTE scores in knowledge about CP. The main themes of doubt were communication and speech, movement stimuli, adaptive equipment, and positioning. Regarding coping strategies, a reliable positive change was observed in all factors and for the total scale; however, the changes were not uniform across all families, showing stable gain, unstable gain, and even loss. Concerning functionality, a reliable positive change was identified, especially in Mobility, though changes were not uniform among the children. The proposed online intervention has the potential to develop family coping strategies and mobility gains; however, there is a need to improve the program, including, for example, a longer follow-up period for some mothers. Despite the limitations, this quasi-experiment contributes to the scarce literature on interventions focusing on CP, family coping, and functionality.
Palavras-chave: Paralisia cerebral
Estratégias de enfrentamento
Enfrentamento familiar
Educação em saúde
Cerebral palsy
Coping strategies
Family coping
Online health education
CNPq: CNPQ::CIENCIAS HUMANAS::PSICOLOGIA
Idioma: por
País: Brasil
Editor: Universidade Federal de Juiz de Fora (UFJF)
Sigla da Instituição: UFJF
Departamento: ICH – Instituto de Ciências Humanas
Programa: Programa de Pós-graduação em Psicologia
Tipo de Acesso: Acesso Aberto
Attribution-NonCommercial-NoDerivs 3.0 Brazil
Licenças Creative Commons: http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/3.0/br/
URI: https://repositorio.ufjf.br/jspui/handle/ufjf/17010
Data do documento: 25-Mar-2024
Aparece nas coleções:Doutorado em Psicologia (Teses)



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